December 2018:
4 december 2018: En toen was het alweer mijn verjaardag….. Gelukkig weer lekker thuis, maar een rare dag is het wel. Julia: Happy Birthday momšā¤ļøProud of youš En zo kreeg ik heel veel felicitaties en allemaal lieve berichtjes, maar toch…..het voelde heel raar…….
5 december 2018: Bedankt allemaal voor alle lieve berichtjes, cadeautjes en bloemen voor mān verjaardag gisteren. Dat was heel fijn! šš Het was best een emotionele dag voor mij. Vorig jaar āvierdeā ik mān verjaardag in het Rijndam en zat ik in een rolstoel en moest mān liefste me duwen tijdens een āwandelingā buiten š.
Echt bizar wat er in een jaar allemaal met je gebeurtā¦. Gelukkig was ik nu lekker thuis bij mijn twee liefdes ā¤ļøRā¤ļøJ en kon ik met mān camera even zelf naar buiten voor een wandeling šš»šš»
20 december 2018: 20 dec 2018ā¦een jaar laterā¦.een (lange) evaluatieā¦.Vandaag om 17 uur, precies een jaar geleden, werd ik ontslagen uit het revalidatiecentrum Rijndam en mocht ik naar huis om fijn thuis verder te revalideren. Wat was ik blij! Maar jemigā¦..wat is het voorbije jaar me ook regelmatig erg zwaar gevallenā¦.uiteindelijk resulteerde dat zelfs in een vitale depressie š¢ Nu zijn we dus een jaar verder en is de revalidatie sinds eind nov gestopt. De therapeuten en de revalidatiearts zijn tevreden over het herstel tot nu, maar het is inmiddels ook wel duidelijk geworden dat 100% herstel niet meer zal gebeurenā¦.š Moeilijkheden met prikkelverwerking en concentratie- en geheugenproblemen zullen er altijd zijn. Het kan allemaal nog wel iets verbeteren, maar helaas: NAH heb je echt voor de rest van je levenā¦. š¢ In plaats van de revalidatietherapie hebben we nu andere hulp gekregen die mij/ons verder gaan helpen om alles te verwerken en weer een fijn leven op te bouwen. De intakegesprekken zijn elke keer weer een zware aanslag en veroorzaken een hoop emoties en kosten heel veel energieš¢, maar ik ben wel enorm blij met alle begeleiding, want nodig is het zekerā¦. Sinds 2 weken hebben we een ambulant begeleider NAH, vanaf januari hebben we een psychologe gespecialiseerd in NAH en vanaf februari ga ik therapie volgen bij de stichting Hersenz. Dit alles om alle gebeurtenissen te verwerken en om weer een fijn leven te kunnen leiden. Dat is best veel en voor mij ook erg druk, maar zij gaan ons helpen ons leven zo aan te passen dat we ook weer kunnen genieten. En dat is erg fijn šš» Ik zal, samen met mijn 2 liefdes ā¤ļøRā¤ļøJ, elke keer weer moeten kiezen voor dingen die me blij maken en voor dingen die me energie geven. Ik zal overal zelf de regie moeten nemen en keuzes moeten makenā¦. Vaak moeilijke keuzesā¦.je wil namelijk altijd graag meer dan je kanā¦. En het gaat eigenlijk juist goed met me als ik me rustig houd en dingen doe waar ik energie van krijg. Dat is voor mijn 2 schatten hartstikke moeilijk en dat is voor mij hartstikke moeilijk, want zo anders dan ik altijd wasš. Ik kan me echter ook voorstellen dat het voor anderen moeilijk is om te begrijpenā¦. Ik loop dan ook regelmatig tegen een hoop onbegrip aan. Maar geloof meā¦..meer kan ik echt nietā¦..š¢ De afgelopen maanden hebben we ontdekt dat ik me het fijnste voel als ik in een echt stiltegebied ben samen met mijn liefste, ver weg van prikkels en lekker genietend van de mooie natuur. En ik heb een echte passie ontwikkeld voor fotografie. Ik word erg blij van fotograferen in alle rust en stilte, alleen of samen met mijn lieve vriendin Rita. Hoeveel energie dat ook kost, het geeft heel veel voldoening šš» De re-integratie op mijn werk is ook gestart. In overleg met de ergotherapeute heb ik een opbouwschema voor de tijd en samen met mān liefste een opbouwschema voor de werkzaamheden gemaakt. Ik kan namelijk echt nog maar 1 ding tegelijk. De duizendpoot die ik was, is verdwenenā¦.helaas š. Op dit moment ben ik 2 dagen per week 1,5 uur bezig en bouwen we het heel langzaam steeds met een kwartiertje op. Mijn doel is om te kijken hoe ver ik kan komen. Of dat nu voor max 10 uur of max 15 uur of max hoeveel uur dan ook per week het uiteindelijk zal worden, is niet belangrijk. We zien het wel. Alles wat lukt, is fijn en alles wat niet lukt, lukt nietā¦.. Dus zo alles bij elkaar ben ik er nog lang niet en zal ik nog heel hard moeten knokken om met zān drietjes weer een fijn leven te kunnen leiden. Maar met alle professionele hulp en natuurlijk met de hulp van mijn twee allergrootste schatten ā¤ļøRobin en ā¤ļø Julia gaat dat vast lukken. Tot slot wil ik graag nog – en uiteraard ook namens Robin en Julia – iedereen bedanken voor alle lieve berichtjes het afgelopen jaar. Dat doet me/ons altijd weer erg goed. Dankjulliewel šš»šš»šš
22 december 2018: šš» wowā¦.net een een stuk zitten lezen van hersenletsel.nl over hersenmoeheid……..wat duidelijk uitgelegdšš». Zeker de 3 theorieĆ«n (PRET-strategie, de lege accu theorie en de lepeltheorie voor NAH) zijn echt supergoed.
Maar als ik het allemaal zo duidelijk opgesomd zie staan, maakt het me ook weer erg verdrietigā¦..het is echt allemaal zo heftigā¦..š¢
31 december 2018: Robin: Vandaag sluiten we een bewogen jaar af. Een jaar met ups and downs maar vooral een nieuwe manier van leven ontdekken met het gezin. Trots op wat we al bereikt hebben, maar nog een lange weg te gaan. 2019 zal ook wederom in het teken staan van herstel bij Astrid met de nodige therapieƫn en ondersteuning. Let wel.. het sociale leven wat we nu (nog) missen kunnen we langzaam weer oppakken. We gaan er een goed jaar van maken!
Lieve allemaal, bedankt voor alle steun! Dat doet ons echt goed en hebben we ook nog hard nodig!! Voor nu een goede jaarwisseling en een goed en gezond 2019!#NAH Ik: De laatste dag van 2018ā¦..pffffā¦.wat was het een bizar heftig jaar š: poliklinisch verder revalideren, vooruitgang in het herstel, een enorme terugval in het herstel, een vitale depressie waarvoor antidepressiva, start re-integratieā¦.en dan vergeet ik ongetwijfeld nog wel het nodigeā¦.. Dit alles gepaard gaande met heel veel verdriet en enorme frustraties š¢š¢. In 2019 zullen we dan ook nog de nodige hulp (ambulant begeleider NAH, psychologe en Hersenz) krijgen om ons nieuwe, aangepaste, leven weer een beetje vorm te leren geven, zodat we ook weer van (kleine) dingetjes kunnen gaan genieten šā¦. De laatste paar weken lukt het me steeds een beetje beter, met dank aan de mooie teksten van Paula Smit en Michael Pilarczyk, om van kleine geluksmomentjes te genieten. Ik doe eigenlijk alleen nog maar dingen waar ik echt blij van word, dat geeft me kracht en positieve energie šŖš». Andere dingen lekken bergen energie en trekken me helemaal leeg š. Ik word heel blij van fotograferen en helemaal als ik dan op een rustige, stille, natuurlijke plek ben šš». Ik hoop dan ook nog zeer regelmatig naar mān lievelingsplekje bij Rob en Marjan te kunnen gaan šš». Want wow, wat kom ik daar helemaal bij en wat voel ik me daar gelukkig en rustig šš 2019 zal wederom een enorm heftig jaar worden, maar ik heb vertrouwen in de fantastische begeleiding die we hebben en vertrouwen in ons gezinnetje. We gaan proberen er wat van te maken. Ons leven zal nooit meer worden zoals āvroegerā, maar wel fijn. Dat gaat ons lukkenā¦.dat moet gewoon!
Precieze doelen ga ik voor mezelf niet meer vaststellen. Dat geeft zoveel frustraties š. Wat lukt, dat lukt en wat niet lukt, lukt dan maar niet. Dan heeft het een reden, dan moet het zo zijn šš». Genieten is het belangrijkst šš»š. Tot slot, zo aan het einde van 2018, wil ik iedereen die ons dit jaar heeft gesteund, op welke manier dan ook, enorm bedanken hiervoor. Dat heeft ons steeds weer door alle ellende heen getrokken. Dankjulliewel š En als allerlaatste en absoluut als allerbelangrijkste wil ik mijn twee liefsten even noemenā¦.zonder mijn liefdes ā¤ļøRobin en ā¤ļøJulia zou ik dit jaar niet gered hebben en komend jaar niet redden. Ik hou van jullie, to the moon and back and forever, en ik ben supertrots op jullie šš

Dit was het 1e jaar thuis met NAH. Alle Facebook berichten zo teruglezend raak ik daar toch steeds weer verdrietig van. Maar ergens helpt het me ook wel. Door hier zo mee bezig te zijn, heb ik wel de tijd om alles goed op me in te laten werken en te verwerken. Ik merk dat ik dat in het jaar zelf helemaal niet gedaan heb. Ik heb alles wel van me afgeschreven, maar het is zoveel wat ik heb meegemaakt, dat ik dat nog helemaal geen plek heb kunnen geven. Natuurlijk blijft het moeilijk, want ik voel mijn eigen verdriet en onmacht heel goed door de tekst heen, zelfs nu na meerdere keren lezen, raakt het me nog steeds heel diep, maar het is wel fijn dat ik nu een goed overzicht heb. In 2019 is er natuurlijk ook een hoop gebeurd en dat zal ik ook wederom hier in mijn blog plaatsen, maar het wordt ook tijd om de dagelijkse gang van alle dag te gaan beschrijven. Ik hoop dan andere lotgenoten te kunnen helpen. Al is het maar dat iemand zichzelf erin herkent en weet dat hij/zij niet de enige is die het zo voelt, of zo ervaart. Want ƩƩn ding is me inmiddels met het contact met lotgenoten wel duidelijk geworden: je bent niet alleen en zeker niet de enige! Natuurlijk heeft ieder zijn eigen verhaal, maar het is echt heel fijn om te weten dat je niet de enige bent en om je ervaringen uit te kunnen wisselen met lotgenoten. Het helpt mij in ieder geval enorm. Voor nu ga ik eens nadenken hoe ik het allemaal ga doen met mijn blog en leg ik mijn laptop weer even opzij. Langer dan een half uurtje naar een scherm kijken, lukt me nl. niet en ik heb strikte opdracht van mijn individueel begeleider om niet langer dan een uurtje met mijn blog bezig te zijn, omdat ik anders weer een dwars over mijn grens ga en uitgeput raak…..dus ik luister braaf naar mijn wekkertje die zegt dat het genoeg is geweest voor vandaag! š
