Een bewogen half jaar

Een overzicht van de afgelopen 7 maanden

Het is weer gelukt om de laptop aan te zetten en te beginnen met schrijven. Waarom kost het me toch altijd zo veel moeite om ergens aan te beginnen?? Tja, ik weet het wel, dat komt door het hersenletsel. Maar leuk vind ik het niet en dat maakt het er ook niet makkelijker op. In tegendeel: hoe langer ik aarzel, hoe moeilijker het wordt om ergens aan te beginnen. De drempel wordt alleen maar hoger. Maar goed, vandaag is het me toch gelukt en valt het me best mee, het is zelfs wel weer leuk.

Om de verhuisperiode toch te kunnen verduidelijken, heb ik besloten om de stukjes die ik wel af en toe op Facebook heb gezet, ook hierin te zetten. Dan is het verhaal toch completer en is duidelijker wat een verhuizing met je doe als je NAH hebt. We beginnen dan ook in mei/ juni 2021:

26 mei 2021: Onverwachte wijzigingen in plannen, onverwachte dingen die ineens gebeuren…..met NAH is dat een regelrechte uitdaging….. Ik schiet altijd compleet in de stress, raak volledig in paniek! Grote chaos in mijn hoofd! Maar hoe anders was het vandaag! We kregen te horen dat we 6 dagen eerder gaan verhuizen dan eerst de planning was en ik was alleen maar blij! Wat een gekke gewaarwording is dat! Okee…..eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat we afgelopen vrijdag al te horen kregen, dat dat kon gaan gebeuren, dus ik kon er een paar dagen aan wennen, maar zelfs toen was er geen paniek Integendeel, ik kon niet wachten tot we de definitieve bevestiging kregen! En zo zitten we dus nog eerder op ons fijne nieuwe plekje Natuurlijk moet er wel ineens een andere planning gemaakt worden, maar samen met mijn allerliefste grote steun en toeverlaat gaat dat wel lukken

31 mei 2021: Yeah! Het is 4 weken na de heupoperatie en ik mag nu voorzichtig naar 1 kruk! Kan ik tenminste zelf weer wat te drinken pakken in de keuken en mee naar binnen nemen

1 juni 2021: Vandaag is het eindelijk zover! We krijgen de sleutel van ons huis!!!

2 juni 2021: Wow, langzaam kom ik weer een beetje in de realiteit van alledag Wat een bijzondere dag was het gisteren! Eerst in alle vroegte (5.30 uur!) opstaan en in de auto op weg naar Denekamp. Aldaar om 9 uur inspectie van het huis. Vervolgens om 10.30 uur bij de notaris in Rijssen zijn om te tekenen. Daarna naar Rob en Marjan voor een kop koffie met gebak En toen weer naar Denekamp, naar inmiddels “ons eigen huis” Wat ons toen overkwam! Robin had bij alle buren flyers in de bus gedaan, die ik had gemaakt om ons even voor te stellen en alvast te verontschuldigen voor de overlast die we door de verbouwing zullen veroorzaken. Nog geen 5 min. later gaat de deurbel. De directe buurvrouw staat voor de deur om ons welkom te heten, vraagt of wij aan de burenapp toegevoegd willen worden, dan zullen gelijk de andere buren zich ook even voorstellen. Vervolgens vraagt ze of we zin hebben in koffie, dan kunnen we bij haar even koffiedrinken, haar man en zoon zijn ook thuis. Dus wij gezellig een tijdje bij hun koffie gedronken en het nodige over de buurt en de omgeving te weten gekomen. Zóo leuk! Zóo aardig! Toen we wat later weg wilden gaan om nog even naar Markelo te gaan, kwamen de overburen naar buiten om ons welkom te heten en even kennis te maken. Alweer zo ontzettend aardig! Later in de burenapp werden we bedolven onder de welkomberichtjes door alle andere buren! Wat voelen we ons ontzettend welkom! Iedereen vroeg of we voor de rust kwamen en na een korte uitleg van ons begrepen ze het heel goed en wisten ze zeker dat we dat hier zullen vinden. We hadden eigenlijk stiekem helemaal geen zin meer om terug naar Schiedam te gaan Het gaf zo’n fijn rustig gevoel om daar in het huis en de tuin te zijn. Maar ja, er moet nog flink werk verzet worden, dus Robin is onderweg om aan de klus te beginnen en ik kan nog wat inpakwerk doen. We tellen wel hard af! Nog een paar weekjes! #NAH#rust#welkom#geluk

17 juni 2021: Update heup: Afgelopen dinsdag moest ik voor controle naar de chirurg. Een gebruikelijke controle zes weken na de operatie. Eerst bij radiologie een foto laten maken en daarna een gesprek met de chirurg. Op de foto zag alles er goed uit. Alles zat netjes op z’n plek. Het was bijna niet te zien dat de kop gebroken is (geweest). De schroef en het plaatje zaten netjes op z’n plaats. Nu is het alleen nog afwachten of de kop goed doorbloed raakt en dus goed aan het bot kan groeien. Dat is nu nog niet te zien, dat kost tijd, vandaar dat ik over acht weken weer een foto moet laten maken en bij de chirurg moet komen. Dat geldt ook voor het moment dat we drie maanden verder zijn. Gezien hoe weinig pijn ik heb, verwacht de chirurg dat het goed zal hechten, anders zou ik nu nog steeds veel pijn hebben gehad. Dat heb ik niet gelukkig. Ik mag nu dan ook volledig belasten en zelfs zonder krukken lopen. Ook op het been staan, mag nu. Alles binnen de pijngrens. Dat valt nog niet mee, want dat voel ik wel en vind ik ook nog een beetje eng. Ik vertrouw m’n linkerbeen nog niet echt. Maar dat komt vanzelf. Eerst maar veel oefeningen doen om m’n spierkracht links weer op te bouwen. Dan komt de rest vanzelf. Ik ben in ieder geval al weer een stuk mobieler en dat is op zich al heel fijn. Wordt vervolgd dus

29 juni 2021: Tussen alle verhuisperikelen door heb ik ook nog meegewerkt aan een project wat met hersenletsel te maken heeft: het resultaat van meewerken aan een project van Rehab Academy: “Zo doe ik het”. Ik heb meegedacht over een boekje voor mensen met NAH / hersenletsel waar je notities in kwijt kan en tips kan vinden hoe je in sommige situaties met je letsel om kan gaan. Daarna hebben we een meedenksessie gehad voor het maken van ansichtkaarten, kaarten om te sturen naar mensen met hersenletsel of door mensen met hersenletsel of om voor jezelf te behouden als een positief steuntje in zware tijden. Deze kaarten zullen in een kaartenrek op verschillende plekken te vinden zijn, bv in revalidatiecentra. Heel erg leuk om aan meegewerkt te hebben en ik hoop dat we hiermee mensen met hersenletsel en/of hun naasten een beetje kunnen helpen #zodoeikhet #rehabacademy #NAH

10 juli 2021: BAM! Ik heb zelf het hele trappenhuis en de entreehal helemaal wit gemaakt! Het ging met bloed, zweet en tranen…… Maar ondanks mijn NAH en mijn nog herstellende gebroken heup heb ik het maar mooi gedaan! Met support van m’n liefste, m’n schone zus en m’n vriendin is het me gelukt! Ben best trots op mezelf. Ik zat er af en toe flink doorheen en het ging af en toe puur op wilskracht, maar I did it!#NAH#klussen#verhuizen We wonen hier nog niet eens “echt” en het eerste geweldige geluksmomentje had ik vanochtend al bij het ontbijt We zitten net lekker te ontbijten, rennen er 2 eekhoorntjes door de voortuin naar de achtertuin, gevolgd door nog 2 eekhoorntjes. Een paar rondjes rennen ze vrolijk in de achtertuin achter elkaar aan om vervolgens via de schutting en de bomen verder de wijde wereld in te trekken De lach op m’n gezicht was er nog lang te vinden, wat een mooi moment

22 juli 2021: Vandaag hebben we het boek Schiedam definitief dicht gedaan. Ook het laatste hoofdstuk, de BHG-laan, is nu afgesloten. Het huis is echt helemaal leeg en we hebben de sleutels bij de makelaar ingeleverd. Verder hebben wij vanochtend de volmacht bij de notaris ondertekend, zodat we 30 juli niet nog een keer heen en weer hoeven te rijden. Het boek Schiedam is best een dik boek met 29 hoofdstukken geworden! In al die hoofdstukken hebben we veel ups en helaas ook behoorlijk wat downs meegemaakt. Vooral tijdens de laatste paar hoofdstukken zijn er de nodige nare dingen gebeurd, die ons heel zwaar zijn gevallen en waar we nog steeds mee te dealen hebben. Maar we kijken nu vol goede moed uit naar onze toekomst en dus ons nieuwe boek, het boek Denekamp! Zoals de tekst hieronder al zegt: het boek Schiedam afsluiten, betekent een nieuw boek beginnen, Denekamp. Het is voor ons een hele nieuwe start, het begin van een nieuw leven. We vertrouwen erop dat dit boek een heel mooi boek wordt met geweldige hoofdstukken. Natuurlijk zullen er ook wel wat mindere hoofdstukken in komen te staan, dat is het leven nu eenmaal…… Maar wat met name voor ons belangrijk is, is dat ik me mentaal en fysiek zo veel beter ga voelen, dat ik, ondanks m’n beperkingen, weer leuke en fijne dingen kan doen. Dankzij de totaal andere energie die hier hangt, weet ik zeker dat dat gaat lukken! Boek Schiedam doen we nu dicht, we laten het los en boek Denekamp, nog helemaal blanco, ligt nu opengeslagen voor ons, het begin van een nieuw leven #NAH#verhuisd#nieuwleven#fijnetoekomst#rust#stilte

12 augustus 2021: Hè gelukkig, vandaag eindelijk eens een keertje goed nieuws gehad! Vanochtend ben ik terug geweest bij de chirurg i.v.m. m’n heup. En gelukkig kon hij me blij maken De foto zag er goed uit. Alles zit netjes op z’n plek. M’n benen zijn even lang en m’n heupen staan recht t.o.v. elkaar. Ook de groei van het bot is duidelijk te zien. Het herstel loopt zelfs iets voor op schema. De chirurg was erg tevreden en ik hoef niet meer terug te komen. En ik mag vanaf nu gewoon weer alles doen, zoals bv. fietsen en autorijden. De pijntjes die er nog zijn, worden veroorzaakt door de spieren en kapsels die een flinke optater hebben gehad en een tijd anders zijn belast en gaan dus met de tijd vanzelf weg Mijn knie doet nog wel zeer, maar ja, daar is al een paar jaar geen redden meer aan, dus dat blijft zo en daar ben ik inmiddels wel aan gewend Kortom, een prettig bezoek aan het ziekenhuis met een fijne afloop! Dat wordt lekker fietsen in het mooie Twente

30 augustus 2021: Het kon natuurlijk niet uitblijven na meer dan 3 maanden verhuisperikelen, ook al heb ik nog zo geprobeerd goed op mezelf te letten….ik ben toch net ff te veel en te vaak over m’n grens gegaan #NAH#verdrietig

9 september 2021: Daar gaan we dan…..weer eens een stukje schrijven…. Nog niet in m’n blog, want ik wil eerst iets anders kwijt. Ik voel me namelijk helemaal niet vrij om fijne dingen te doen Ik zit hier al tijden mee en ik kom er maar niet goed door heen. Dus hoop ik het “via papier” een beetje kwijt te raken Zoals de meesten wel weten, zijn wij inmiddels verhuisd naar het oosten van het land om daar de zo hard nodige rust te vinden. Die hebben we gevonden We hebben een heerlijk huis en wonen in een prachtige omgeving. Waarom lukt het dan niet om echt te genieten en fijne, leuke dingen te gaan doen, waar ik langzaam weer een beetje energie voor begin te krijgen? Nou,…..ik ben eigenlijk gewoon bang dat ik dan door het UWV “gestraft” wordt We wachten namelijk al maanden op een reactie op ons bezwaar, waarvoor het UWV zich zelf maar weer eens een verlenging tot eind oktober heeft gegeven. We wachten dan ook al maanden op een verzekeringsarts die naar het dossier kan kijken en z’n oordeel daar over kan geven. Tevens wachten we al maanden op een datum voor een hoorzitting die gepland moet worden en wat misschien online moet plaatsvinden. Nou, dat laatste laten we niet gebeuren! Ik wil dat ze me zien en aanhoren, in het bijzijn van m’n liefste en onze advocaat. Ik wil dat voor eens en voor altijd duidelijk wordt dat ik echt niet meer zo veel kan, ook niet meer kan werken dus. Ook niet met een zonnebril en koptelefoon op of zoiets belachelijks Waar ben ik dan precies bang voor? Ik ben bang dat, als ik leuke en fijne dingen ga doen, die ik gelukkig nog wel kan, dat ze dat meteen zien als een aanleiding om me niet af te keuren. Dan verzinnen ze wel weer iets als een hotel schoonmaken of in een boekbinderij werken met meerdere mensen tegelijk ofzo….Maar hee, ik kan nog maar zo ontzettend weinig, mag ik dan alsjeblieft de dingen die nog wel lukken, gewoon doen en daar ontzettend van genieten?! Ik weet wel dat ik dat gewoon moet doen. Ons leven is al zo enorm op z’n kop gezet, dan mogen we alsjeblieft toch wel van leuke dingen genieten?! Mijn begeleidster bij Hersenz zei het al snel tegen mij: je hebt al genoeg ingeleverd, je mag echt leuke dingen gaan doen. Ook mijn lieve schat zei het de afgelopen dagen weer tegen me. En ze hebben gelijk! Dat stemmetje in m’n achterhoofd moet ik echt het zwijgen opleggen en kiezen voor mezelf en voor ons samen! Het schrijven lukt me wel weer, geloof ik , dus binnenkort volgt m’n blog! Ik zal deze tekst daar ook nog een keer in plaatsen. Het is tenslotte onderdeel van m’n leven met NAH. Het zijn zaken en twijfels waar je helaas mee te maken krijgt. Maar voor nu lucht dit mij op en lukt het me vanaf nu hopelijk om weer te genieten van de kleine dingen in het leven. En misschien kan ik iemand anders ermee tot steun zijn. Je staat met NAH niet alleen Ik wil gelijk graag even van de gelegenheid gebruik maken om Robin alle lof te doen toekomen die hij verdient! In alle verhuisdrukte bleef hij gewoon de beste mantelzorger die ik me kan wensen en dat verdient een hoop lof, want dat was echt niet makkelijk voor hem. Lieve schat, love you to the and back

6 oktober 2021: En dan kan het zo maar ineens gebeuren dat je aan je nieuwe bureau gaat zitten en je laptop aan zet. Met de bibbers in m’n lijf, want lang geleden en dus weer spannend…. Maar het lukte en heb zelfs mijn blog geopend en stukjes herlezen. Op naar de volgende stap: schrijven! Maar nu eerst weer in de ruststand #NAH

20 oktober 2021: Zo dan…..12 uur geslapen! Had ik het nodig? Nogal, ja! Pffff….wat een slopende twee dagen heb ik achter de rug, zeg! Eerst had ik maandag een afspraak voor het bevolkingsonderzoek voor 50+vrouwen. Ik wist wat me stond te gebeuren, dus geen zenuwen. Ik moest echter zelf op de fiets (nee, nog niet de elektrische helaas) er naar toe. Een heuse uitdaging, want ik ken de weg in het dorp echt nog niet en de NAH werkt dan ook niet echt mee. Maar goed, Google Maps hielp me gelukkig en ik kwam op de juiste plek aan. Het onderzoek was op zich niet erg, een beetje pijnlijk, meer niet. Maar toen ze aan m’n arm ging trekken en omhoog duwen, deed het wel enorm zeer, want ik heb gelukkig weer eens een frozen shoulder. Tijdens de revalidatie in het Rijndam had ik het links, nu rechts Eenmaal thuis dus buiten adem, want wind tegen op de terugweg, en een pijnlijke arm. Maar hee, daar komen we wel weer overheen!Dinsdag had ik een grotere uitdaging…. ‘s Ochtends om 5.30 uur in de auto naar Rotterdam waar ik om 08.00 uur in het Sint Franciscus Gasthuis moest zijn voor een CT/MRI-scan van m’n hart. Voor iemand met NAH betekent dat een flinke aanslag, want geheel uit m’n dagelijkse routine en weg de dagelijkse structuur. Bovendien moest ik nuchter blijven en had ik bètablokkers gekregen i.v.m. het onderzoek. Ofwel, overprikkeling alom…..Het onderzoek zelf viel gelukkig mee, behalve dat ze ook hier weer fijn aan m’n zere arm gingen trekken….. Mijn hartslag was door de bètablokkers goed gedaald, dus ik hoefde geen extra medicijnen en van de contrastvloeistof had ik ook geen last. Slopend was het allemaal wel. Eerst om 08.00 uur een ECG en daarna om 09.00 uur de CT/MRI-scan. Wat een herrie maakt zo’n ding, zeg! Op de gang kon ik gelukkig m’n koptelefoon opzetten, maar eenmaal binnen niet meer. Pfff….wat een rotgeluid! Ik was blij dat ik na 10 minuten klaar was en alles er goed op stond. Gauw koffie en een croissantje! Ik was door alles toch wel behoorlijk licht in m’n hoofd en ik had zo waar echt honger! Om 10.00 uur konden we weer naar de auto en hebben we nog een rondje Schiedam gereden. Toch wel nieuwsgierig naar wat er allemaal veranderd is De lang reis terug heb ik in alle rust, met koptelefoon op, kunnen bijkomen van alles. Eenmaal thuis een blij hondje bij de buren opgehaald en de verdere middag op de bank gelegen. Ik was kapot! Vroeg naar bed en gewoon 12 uur geslapen! Dat lukt me maar zelden! Vandaag dus nog een dagje rustig aan doen. Helaas moeten we een tijdje wachten op de uitslagen. Want die weten we pas over een week of 2 á 3 En wat ben ik toch dankbaar voor mijn allerliefste schat Hij is dinsdag constant bij me gebleven en heeft me overal doorheen gesleept. Je bent het beste wat me ooit is overkomen. Ik hou van je met heel m’n hart en ziel#NAH#hartklachten#onderzoeken

3 november 2021: Na lang wachten, kregen we maandag eindelijk het resultaat van de MRI-scan van het hart via de cardioloog. En tot onze grote opluchting waren de (kransslagader)aders allemaal mooi schoon en zagen er goed uit. Geen enkele aderverkalking gevonden gelukkig. De cardioloog vond het dan ook niet nodig om nu de lekkende hartklep te opereren, aangezien de lekkage niet levensbedreigend is en het mijn klachten niet zal verminderen. Wel moet ik nu iedere 2 jaar de klep middels echo laten controleren. De cardioloog heeft eigenlijk niet kunnen vinden waardoor mijn klachten worden veroorzaakt. Zeer waarschijnlijk komt het dan toch door het hersenletsel, zoals we in eerste instantie ook dachten. We zijn wel blij dat het met mijn hart verder gewoon goed is, op de lekkende klep en de hartritmestoornissen na. Maar die zijn dus niet verantwoordelijk voor mijn klachten. De bètablokkers die ik kreeg ter voorbereiding van de MRI vond ik wel fijn, ik had veel minder last van de hartritmestoornissen en het “bonken”. De cardioloog vond het prima om die te gaan gebruiken en de huisarts zal de controle daarvan overnemen. Ook gaat zij ervoor zorgen dat iedere 2 jaar de klep gecontroleerd wordt en zal een cardioloog in het MST in Enschede dat gaan doen. Een stuk dichterbij huis dus. Kortom, heel blij en opgelucht dat verder alles met m’n hart goed is en ik voorlopig niet geopereerd hoef te worden. Nu voorzichtig proberen m’n conditie wat beter zien te krijgen

14 november 2021: Deze 4e nieuwjaarsdag was ook weer een moeilijke dag. Vandaag mis ik mij nog een beetje meer dan op andere dagen….. Ik voelde me regelmatig weer verdrietig bij de herinnering aan wat er 4 jaar geleden is gebeurd Gelukkig ben ik inmiddels wel zo ver dat ik mezelf de ruimte geef om het verdriet toe te laten. Het mag er zijn en als de tranen weer zijn gedroogd, kan ik weer blij zijn met ons nieuwe avontuur en kan ik weer de fijne dingen van mijn leven nu zien

19 november 2021: Na lang wachten, kon ik vandaag m’n nieuwe fiets, een e-bike, ophalen! Een elektrische fiets….pure noodzaak, maar wow, wat ben ik er blij mee en trots op! Kan ik eindelijk weer lekker fietsen. Heerlijk! Kan ik, uiteraard samen met m’n lieffie, Twente op de fiets gaan ontdekken! #Cube#NAH#weerlekkerfietsen

22 december 2021: In het laatste Hersenletsel Magazine van dit jaar is weer een artikeltje van mijn hand gepubliceerd #trots#NAH#schrijvenisfijn

Dit waren de laatste maanden van dit jaar. Een bewogen jaar waar heel veel in is gebeurd en wat veel van me gevraagd heeft. Maar ondanks dat de verhuizing enorm heeft ingehakt op mijn gezondheid, is het echt het beste wat we hadden kunnen doen. We voelen ons hier echt helemaal thuis en vinden de rust ontzettend fijn. Ik kijk dan ook met goede moed naar het komend jaar. Er zullen nog heel wat strubbelingen komen, want de zaak van het UWV en de letselschadezaak lopen nog steeds, maar met betere energie is dat ook beter te handelen. Op naar 2022 dus!!! Bedankt weer voor het lezen. Reacties zijn altijd welkom. Voor alle lezers alvast de beste wensen voor het nieuwe jaar! Dat jullie dromen mogen uitkomen.