November 2019:

2 november 2019: We zijn op ons favo plekje! 🥰 Nu lekker uitrusten en proberen om m’n batterij weer wat voller te krijgen en dus iets meer energie te hebben voor fijne dingen 🙏🏻🍀 #genieten #NAH

5 november 2019: Robin: heerlijk hapje eten met z’n 2-tjes. Gewoon omdat het gezellig is en in het kader van een grens verleggen #nah.

6 november 2019: Hersenletsel-uitleg: Heb je ook wel eens aan je vrienden of familie moeten uitleggen dat je zo moe bent? Hoe je je energie wijs over de dag of week moet verspreiden om te voorkomen dat je over de grenzen van belastbaarheid gaat? Leg het eens uit m.b.v. de lepeltheorie. Bedacht door iemand met lupus en fibromyalgie maar zeer toepasbaar gebleken voor veel handicaps die gepaard gaan met vermoeidheid. Zo ook hersenletsel.

9 november 2019: een weekje samen (en met Krisi🐾) vakantie in Markelo zit er bijna op….morgenavond gaan we weer naar huis….en daar zie ik erg tegenop 😔…. Natuurlijk vind ik het heerlijk om m’n lieve meissie morgen weer te kunnen knuffelen 🥰 Maar ik zal de prachtige omgeving erg gaan missen. En dan heb ik het nog maar niet over “mijn goede ik”….Want jeetje, wat een mega groot verschil met thuis!😳

Thuis begin ik met m’n energieregistratie (van Hersenz) niet hoger dan een 3 (=voldoende energie/geel), met een doodenkele keer een 4 (=veel energie/lichtgroen), als ik een supergoede nacht en een hele rustige dag ervoor heb gehad en eindig ik elke dag met een 1 (=heel weinig energie/rood)….simpel, omdat -10 (=kapot/donkerpaars) niet bestaat in de energieregistratie………

Maar hier sta ik, vanaf 2 dagen na aankomst, iedere dag op met een 4 en eindigde ik de dag met een 2 (=weinig energie/oranje) en soms zelfs nog met een 3!!
Wat voelt het ontzettend fijn om, na 2 jaar, weer eens goede energie te hebben en leuke dingen te kunnen doen zonder dat ik helemaal kapot ga en echt stilte in m’n hoofd te hebben. En ik merk dat meer dingen me beter afgaan hier: m’n korte termijn geheugen werkt wat beter, ik kan informatie wat beter verwerken en ik raak minder snel in paniek, om zo maar even een paar voor mij belangrijke dingen te noemen 🙏🏻

En het bleek een heel goed moment te zijn om nu hier te verblijven…
We kregen donderdag nl. bericht van het UWV en dat was gewoonweg K*T 😥…. Dat gaat nog een lange, zware strijd worden….
Voorlopig is mijn WIA-aanvraag terzijde gelegd en wel om het volgende: punt 1: volgens het UWV heeft m’n werkgever niet voldoende gedaan wat betreft de re-integratie ????
punt 2: de arts van het UWV is het niet eens met met m’n bedrijfsarts dat ik niet meer in staat ben om te werken, want er is geen goede medische onderbouwing voor…. Alle brieven van alle specialisten, therapeuten, enz. – en dus met dezelfde mening als de bedrijfsarts heeft – zijn niet voldoende medisch onderbouwd ????
BAM! 😥 Dat kwam keihard binnen…. En daar ging het even goed mis met me…. 😥 Die hadden we echt niet zien aankomen en we snappen er eigenlijk ook niets van 😥 Wat ons nu te wachten staat, weten we niet zo goed, we moeten de reactie van de werkgever afwachten. Die moet nu eerst iets doen, geloof ik….

Dankzij het feit dat ik goed in m’n energie zat, werd ik, na de enorme huilbui, sneller rustig dan ik had verwacht. Gelukkig maar 🙏🏻 Ik heb zelfs redelijk kunnen slapen. De volgende dag voelde ik me wel ok en kon ik het een beetje opzij zetten….met dank aan de omgeving en de anti-depressiva. Dit was me thuis niet zo gelukt….😔

Wel ongelooflijk balen en een enorme teleurstelling 😥, niet alleen vanwege dat hele gezeik hierboven, maar vooral ook omdat ik hier in zo’n positieve flow was gekomen….
Ik zag alles wat positiever in, had zin om eenmaal thuis wat dingen te gaan doen, die ik me al heel lang voorneem om te gaan doen. Ik had mezelf veel meer terugtrekking in stilte beloofd, dus veel meer echte rust. Rustig op de bank zitten en met de iPad in de weer zijn en alle geluiden om je heen horend (zoals bv de koelkast), is natuurlijk geen echte rust 🙄. Ik had me dus voorgenomen, met m’n koptelefoon op, me rustig in m’n eigen hoekje op zolder af te gaan zonderen, om zo meer rust en stilte te hebben en zo nog wat meer dingen…. Dat allemaal om te proberen ook thuis wat meer energie te hebben, alhoewel ik heel goed weet dat ik thuis in m’n omgeving veel meer prikkels heb en dus snel overprikkeld ben, maar ja….niets proberen te veranderen, is ook geen optie.
Dus die plannen zijn er nog steeds wel, maar die positieve flow is wel afgenomen…. Gelukkig heb ik morgen nog een dag om die flow weer een beetje terug te vinden 🙏🏻

Want buiten die enorme domper om, hebben we het zó naar onze zin gehad! Het landgoed Driebelterveld bewaakt, de gasten van de B&B netjes verzorgd, de hele levende have: 2 kippen, 1 kat en 1 hond liefdevol verzorgd en heel veel genoten van elkaar, alle prachtige kleuren, de mooie natuur om ons heen en de serene rust en stilte. We hebben wat dorpjes bezocht om te bekijken waar we evt zouden willen gaan wonen. En lekker veel gewandeld, want wat boften we met het weer! 🙏🏻 Slechts 1 regenachtige dag en verder heel veel zon. Zelfs een keer ‘s avonds buiten bij het vuur kunnen zitten. Echt super!! Dat nemen we in ieder geval met ons mee naar huis, met de belofte aan onszelf en Rob en Marjan snel weer terug te komen 🤞🏻 #NAH #happydays #wegevennietop #liefdevoorelkaar

11 november 2019:

13 november 2019: Daar gaan we weer…de laatste vragenlijsten voor deze Net-QuRe studie, onderzoek naar behandeling van hersenletsel. Het zijn 2 jaar lang steeds pittige lijsten geweest en je wordt elke keer weer keihard met je neus op de feiten gedrukt….😥 maar het is voor een heel goed doel. Zoals al eens eerder gezegd: al kan ik er maar 1 iemand in de toekomst mee helpen 🙏🏻

14 november 2019: Het is vandaag alweer twee jaar geleden dat ik keihard moest knokken om in leven te blijven en mijn liefste schatten Robin ❤️ en Julia ❤️ naast me mee vochten….😥 Dankzij o.a. het harde werken van de neurochirurg bleef ik in leven 🙏🏻. Deze dag maakt me ook nu voor het tweede jaar weer erg boos en verdrietig…. want wat als die man, want wat als ik….enz. Ik weet het, het heeft geen zin om zo te denken, maar toch….😥 Inmiddels weet ik dat ik nooit meer de oude zal worden en nooit meer zal kunnen werken. Beetje jammer dat de arts van het UWV daar nog niet van overtuigd is, maar hopelijk komt dat nog 🙏🏻 Inmiddels weet ik ook dat NAH je hele verdere leven bij je blijft en dat je een manier moet vinden om daar mee om te gaan. En dat valt me niet mee…. Gelukkig ben ik bij Stichting Hersenz terecht gekomen. Wat een zegen is dat 🙏🏻 . Behalve het feit dat ik daar mijn nieuwe ik aan het ontdekken ben en leer hoe ik het beste met m’n beperkingen om kan gaan, heb ik er ook hele fijne, goede vrienden mogen leren kennen 🥰 Eigenlijk beschouw ik deze dag als een soort verjaardag/nieuwjaarsdag, maar dan helaas nog met verdriet i.p.v. feestvreugde. 14 november is voor mij de dag waarop mijn nieuwe leven, mijn nieuwe ik verjaart. Dus ondanks de boosheid en het verdriet ga ik vandaag gewoon weer naar Hersenz om weer meer over m’n nieuwe ik te leren en pak ik de draad van het nieuwe leven weer op om ook daar weer meer over te leren 🙏🏻.
Ik hoop dat de pijn/het verdriet elk jaar een beetje minder wordt en dat ik over een poosje 14 november echt als een mooie dag kan beschouwen waarop er weer een nieuw levensjaar start van de nieuwe ik, de Astrid 2.0 🙂 Graag wil ik m’n twee liefsten nog even in het ☀️netje zetten, want zonder de onvoorwaardelijke liefde en steun van die twee schatten, had ik niet kunnen staan waar ik nu sta. I ❤️ U to the 🌙 and back 😘

15 november 2019: Op de tweede dag van m’n 3e “nieuwe levensjaar” heb ik een tattoo laten zetten met weer een mooie betekenis. Het is een mooie lotusbloem en de lotusbloem staat voor mij voor het leven, voor een nieuw begin. We hebben al een hoop doorstaan en er komt echt nog wel een hoop bij, maar uiteindelijk zal ik er sterker dan ooit en als beter mens uitkomen 🙏🏻☺️🙏🏻 Made by Kevin Heere

25 november 2019: Aangezien mijn blog nog in opbouw is, plaats ik mijn gedachten maar op FB. Ik moet het ff kwijt, het laat me niet los en schrijven helpt….

Wat is er aan de hand? Nou, op zich niet zo veel. Ik word alleen dagelijks heen en weer geslingerd tussen het gevoel dat ik goed bezig ben met m’n energieverdeling en het gevoel dat ik er nog helemaal niets mee kan. Om gek van te worden😔. Het ene moment heb je energie en bedenk je een to-do lijstje voor de dag en het volgende moment vloeit al je energie in 1x helemaal weg….

Bij Hersenz zijn we nu bezig met de module Grip Op je Energie. We zijn aan het ontdekken wat voor jou werkt: een weekplanning, een dagplanning, een urenplanning, enz. Ik had samen met m’n individueel begeleidster, Ingeborg, al een tijdje geleden, dagschema’s per uur gemaakt. Maar wat werd ik daar zenuwachtig van! Al helemaal als al snel m’n schema qua tijd niet meer klopte….stress! Tja, dat is natuurlijk niet de bedoeling van een dagschema. Integendeel, het moet me helpen en niet tegenwerken…. Dus daar keek ik niet meer zo naar. Met als gevolg dat ik van alles op een dag moest doen van mezelf en ik binnen de kortste keren compleet overprikkeld en doodmoe was😥.

Een weekje Markelo, in alle rust en ruimte, schudde mij ineens wakker. Ook daar moet het huis nl. een beetje bijgehouden worden, ook daar moet er eten gemaakt worden en ook daar moet er opgeruimd worden, maar omdat ik daar geen prikkels heb en het dus in m’n hoofd rustig en zelfs stil wordt, kon ik een paar klusjes best aan. Op momenten die ik zelf bepaalde, op een manier die ik zelf bepaalde en welke klusjes ik zelf bepaalde. Wat een verademing! Eenmaal thuis ging die vlieger natuurlijk niet op😔…. Na twee dagen was ik weer overprikkeld en m’n dagindeling een chaos.
Na een enorme rotweek kon ik niet meer. Ik sliep slecht, at slecht, enz. Maar gelukkig komt er ook altijd weer een moment dat je ineens wel een goede nacht hebt, soms zelfs een paar en voel je heel langzaam je batterij weer een beetje opladen.
Dat zette me ontzettend aan het denken….hoe krijg ik het voor elkaar dat ik niet gestresst raak van m’n dagschema’s? Uit de energieregistratie bij Hersenz hadden we al gezien dat ik in de ochtend veel te veel doe en dan de rest van de dag tot niets meer in staat ben. Bij de groepsbijeenkomst leerden we dat er verschillende soorten schema’s te maken zijn. Ik ontdekte dan ook dat ik bij een andere manier van planning misschien beter zou kunnen functioneren en me beter zou kunnen voelen.

Op een maandagochtend stond ik met voldoende energie op en voelde ik dat ik wel iets kon doen. Ik maakte een kort to-do lijstje en begon rustig aan met wat activiteiten, daarbij geen haast of de druk van “moeten”, ruim verdelend over de dag en met ruime tijd tussendoor voor rust en stilte….wow, dat werkte! Ik had aan het begin van de avond nog een beetje energie over zodat ik samen met m’n lieve meissie Julia 🥰 gezellig kon eten koken! Jemig, waarom kon ik dat niet eerder? De volgende dag had ik een afspraak bij Ingeborg en voelde ik nog hetzelfde. Zij was super enthousiast en gaf me complimenten dat ik op de goede weg ben! Samen gaan we puzzelen om een goede combinatie van dagplanning, to-do lijstje en weekplanning voor elkaar te krijgen. Ik was zelfs een beetje trots op mezelf….
De euforie duurde echter niet lang…weer een slechte nacht en ik was alles kwijt😥

Pffff, wat vind ik dat moeilijk….elke keer weer “opnieuw” moeten beginnen😔 . Uiteraard kom je op zo’n moment ook nog eens een muur van onbegrip tegen en is alle positiviteit in één klap verdwenen. Het wakkerde wel een enorme woede in mij aan en dat zorgde er weer voor dat ik even goed van me af gebeten heb en dat ik me het onbegrip van anderen niet meer aan wil trekken. Ook heb ik geen zin meer om de leuke dingen die ik nog kan doen, me te laten ontnemen door m’n schuldgevoel naar anderen toe. Zoals Ingeborg me voor hield: je hebt al genoeg ellende, mag je het alsjeblieft ook af en toe weer leuk hebben!? Tja….ze heeft gelijk, maar moeilijk vind ik het nog steeds wel😔. Iets leuks gaan doen, een boodschap doen….stel dat iemand me ziet….wat zal die denken?
Het is me al zo vaak gezegd: niet boeiend! Gewoon wat leuks gaan doen! Het lukt me wel steeds wat beter, maar er is toch altijd zo’n stemmetje…..

Deze week ontdekte ik ook iets heel anders…. FB stuurt je elke dag herinneringen. En deze dagen lees ik steeds de herinneringen van 2 jaar geleden toen ik in het ziekenhuis lag, enz. Wat is dat een rare gewaarwording! Ik kan me daar zelf helemaal niets van herinneren. Niet de stukjes die Robin heeft geplaatst, niet de stukjes die ik zelf blijkbaar heb geplaatst. Echt helemaal niets…. De stukjes lezend word ik wel weer verdrietig, wat heftig was het😥….. Maar het doet me ook beseffen waar ik nu sta. Ik ben best ver gekomen. Natuurlijk zijn er nog steeds veel tranen, veel frustraties, veel teleurstellingen, enz. en gebruik ik nog steeds antidepressiva en heb ik voor altijd blijvende beperkingen, maar als ik me af en toe maar eventjes goed kan voelen, is dat een groot geschenk, al moeten we er voor richting Markelo rijden🙏🏻 (of verhuizen☺️)

Dit waren m’n gedachten die me erg bezighouden de afgelopen weken/dagen. De grens tussen blijdschap en verdriet is maar heel dun. Zo ben je blij en zo ben je verdrietig, maar de modules bij Hersenz helpen me heel goed. Ik heb er nog een paar te gaan, dus ik ga steeds weer een stapje vooruit in ons nieuwe leven🙏🏻

26 november 2019: Heel mooi verwoord en zooo herkenbaar….😥

29 november 2019: Dit is zo waar….🙏🏻 Krisi komt me altijd troosten als ik verdrietig ben 🥰

30 november 2019:

En dat ben ik vandaag al weer 20 jaar!🙈 #dankbaar Ooh wat gaat de tijd toch snel
Gisteren nog zag ik haar voor het eerst
Lag ze hier in m’n armen
Wat is ze mooi
En wat staat de tijd haar goed
Ik knipper m’n ogen en zie hoe ze steeds
Weer een beetje veranderd is
Maar hoe groot ze ook mag zijn
In mijn ogen blijft ze altijd klein Lief meissie❤️, gefeliciteerd met je 20e verjaardag💐🍸
😘❤️😘❤️😘❤️

7 december 2019: De tol is wel hoog, heel hoog, maar wat heb ik gisteravond een onwijs gezellige avond gehad! 🍀🍀 We zijn met onze hele Hersenz groep (9 p) gezellig uit eten geweest bij De Beren in Schiedam. Er was voor ons een plek helemaal in een hoek geregeld, uit de drukte en de loop van de rest van de zaak 👍🏻 We hebben lekker gelachen en heerlijk gegeten. Wat hebben we toch een leuke en hechte groep! 🍀🍀
Het was een super avond en echt voor herhaling vatbaar 🙏🏻 Dankjewel lieve Tamara, Wil, Herman, Ad, Herman, Ton, Sara en Gina! 😘😘😘 #NAH #lotgenoten #Hersenz #nuweeropladen

9 december 2019: Pfff….ik geloof dat ik er weer een beetje bij ben. Jeetje, wat voelde ik me beroerd gisteren 😢 Vooral de enorme hoofdpijn maakte me erg bang😢 Gelukkig is dat nu bijna weg. Vandaag nog maar heel rustig aan doen. M’n batterij is nog lang niet goed genoeg gevuld. Voor onze geweldige vrijdagavond heb ik heel zwaar moeten betalen, maar toch had ik het voor geen goud willen missen 🍀 #NAH #herstel #batterijopladen

14 december 2019: Hulp vragen is en blijft zo moeilijk…. #NAH #schuldgevoel Wat zou het fijn zijn als iedereen dat ook zo begreep, het durven zeggen is al moeilijk genoeg…. #NAH #begrip #schuldgevoel

22 december 2019: Pffff….wat vind ik november en december toch rotmaanden 😔, altijd al wel gehad, maar sinds 2 jaar vind ik het echt verschrikkelijk 😥. Het weer werkt nu ook niet echt mee….wat een sombere dagen, wind, regen, donker…bah! Ik word er gewoon een beetje akelig van. Al een paar weken ben ik aan het denken, herinneren, piekeren, enz. Hoe anders was het twee jaar geleden…als ik mijn FB herinneringen nu terug lees, zie ik een enorm optimisme… Wat zag ik toen nog alles zonnig in. Ik krijg bijna bewondering voor mezelf 🤭 Maar ik vraag me ook bijna af: hoe kon ik toen zo stom zijn 😔 Maar ja, toen had ik nog niet de ervaringen die ik nu inmiddels wel heb. Ik hoopte toen echt nog beter te kunnen worden, weer lekker te kunnen gaan werken, allerlei leuke dingen te gaan doen, enz. Hoe anders is het nu… Werken is uitzichtloos. Ik heb het geprobeerd, maar het gaat echt niet meer. Naar het theater, concerten, dat lukt niet of nauwelijks meer. De TV is me vaak al te veel. Uit eten gaan met lotgenoten kostte me 5 dagen ziek zijn 🙁. En al die prikkels in m’n omgeving….om gek van te worden: drukte op straat, drukte in het OV, lawaai, enz, enz. Van het geluid van de koelkast of vaatwasser o.i.d. raak ik al overprikkeld…..pfffff…. Is het dan echt alleen maar ellende? Nee, natuurlijk niet, het is alleen soms zo nadrukkelijk aanwezig. En dan ook nog eens het sombere weer. Dat maakt het nu even heel moeilijk om de positieve kanten te zien. Maar die zijn er wel, hoor: M’n lieve vriendin Tamara die appt of we met z’n 4-en naar het Dickens Festijn zullen gaan, het fotograferen van de Dickens figuren, het vooruitzicht om straks weer een paar dagen op ons geliefde landgoed te verblijven. Dat zijn allemaal fijne dingen. En ik word natuurlijk omringd met enorm veel liefde van Robin ❤️ en Julia ❤️ en van Krisi ❤️🐾. Dus ik hoef niet zo verdrietig te zijn, maar soms zit het gewoon ff in m’n hele lijf. Het zo weer eens opschrijven, helpt me dan ook wel weer om de leuke kanten van ons leven te zien. Dan besef ik me ook weer eens goed dat ik er echt niet zo slecht vanaf gekomen ben. Dat neemt niet weg dat ik het leven zoals het nu is, echt moeilijk vind, maar het zet alles wel weer even in perspectief. Met allerlei aanpassingen kan ik het, samen met m’n liefsten, echt wel fijn hebben, anders, maar wel fijn. Daar moet ik natuurlijk wel moeite voor doen, maar dat lukt straks wel weer! Nu ben ik gewoon weer echt heel moe😔. En dus is het super dat we weer een paar dagen de rust op kunnen zoeken. Ik weet dat ik dan straks uiteindelijk weer opgeladen naar huis kan gaan en eventjes van de aangelegde voorraad rust kan profiteren 🙏🏻 Kortom, nu alvast genieten van het rustige vooruitzicht en straks in het echt genieten van de rust en de prachtige omgeving ☺️

26 december 2019: Vandaag begonnen met mijn BLOG! Zie hier mijn eerste blog en dat er nog maar vele mogen volgen. Tja, en toen was ik ineens met de herinneringen bij de dag dat ik echt daadwerkelijk met mijn blog begonnen ben. Vanaf nu plaats ik dus het verhaal van nu, het jaar 2020. Dat wordt uiteraard anders dan de stukjes die ik nu van mijn Facebookpagina heb gehaald, maar toch ook weer niet. Het blijft gaan over mijn leven met NAH en waar ik dus allemaal tegenaan loop of juist goed gaan. De nieuwe stukken zullen een stuk korter zijn dan de afgelopen berichten van Facebook. Omdat ik ook de eerste twee jaar wilde weergeven en toch ook snel aan de huidige tijd wilde beginnen, was ik “gedwongen” om lange blogs te publiceren. Dat zal nu makkelijker leesbaar worden, hoop ik. Om dit deel mooi af te sluiten, plaats ik het stukje van Facebook van de laatste dag van 2019 nog:

31 december 2019: Gelukkig Nieuwjaar! De allerbeste wensen voor 2020 🌠🎉💝 We wensen jullie alle goeds ❤ en elke dag nieuwe moed. De moeT er uit en de moeD er in ….+ lees de wens maar op de poster.
Namens het hele team van Hersenletsel-uitleg.nl “De moeT er uit en de moeD er in”….. ik vind hem mooi en zeer op mij toepasbaar 🙏🏻