April 2018:

2 april 2018: Zo…pfff…vanmiddag alweer een enorme heftige stap gezet in m’n herstel….ik heb eventjes op een stille plek op mijn eigen fiets gefietst 💪🏻. Dat was echt mega spannend 😳!
Maar na de eerste spannende 30 meter en de tranen ging het best goed. Het overige verkeer is nog wel heel erg eng, maar dat komt vast ook wel weer goed.
Nu zitten we aan een tafel vol lekkere dingen om, zoals Robin zegt , te “vieren” dat ik het heb gedaan. En morgen een dag rust om de afgelopen paar dagen te verwerken…dat is even heel hard nodig. Dankjewel schat dat je bij me in de buurt bleef. Anders had ik het niet gedurfd, denk ik 😘💋❤️ undefined undefined

12 april 2018: We hebben gewoon wat te vieren!! Julia heeft in 1x haar rijbewijs gehaald 🚙!!! 🎉🎉🎉 Echt megatrots op je lieve superkanjer!! 😘😘😘❤️❤️❤️

18 april 2018: Het is wel weer eens tijd voor een update wat betreft de revalidatie. Er is de afgelopen weken best veel gebeurd (zoals bv fietsen (zelfs al met z’n tweetjes, allebei op onze eigen fiets), in m’n eentje in de tram op weg naar de revalidatie)…. In samenspraak met ons is er door de psychologe eerst een globale doelenlijst opgesteld voor de komende periode. Aan de hand van die lijst, waarop vooral een soort einddoelen staan (wat zou ik uiteindelijk weer graag willen kunnen) heb ik samen met mijn liefste een lijst met tussenstapjes gemaakt om via die tussenstapjes bij het uiteindelijke doel proberen te komen. Ook staat hierop vermeld wanneer we denken dit te kunnen behalen.
Dat geeft mij enerzijds een enorme druk, bang als ik nog ben voor flinke tegenvallers en om te falen. Anderzijds geeft het me ook wel het gevoel dat ik nu met iets concreets voor m’n herstel bezig ben. En als een doel of tussenstap niet behaald wordt, is het gelukkig geen probleem, dan moet ik het later gewoon nog een keer proberen. En is een doel of tussenstap wel behaald, dan moet ik dat gewoon nog een paar keer herhalen om zo mijn (zelf)vertrouwen op te bouwen. Na het door mij opschrijven van de tussenstapjes (en dus niet zo goed leesbaar, mijn handschrift is nog niet echt goed) kreeg ik toch ineens een beetje jeukende vingers en heb ik er helemaal alleen een keurig en netjes geordend Word document van gemaakt🙈. Had er eigenlijk best lol in, want het lukte me! Dat was een echte overwinning op mezelf! 💪🏻☺️ Zowel Robin als de psychologe waren helemaal blij verrast…en ik eigenlijk ook wel! De komende weken wordt er dus heel veel van mij gevraagd….alles wat op de doelenlijst staat (en dat zijn dingen die voor anderen heel gewoon zijn), is voor mij “nieuw” (=voor het eerst sinds het ongeluk) en dus enorm spannend en doodeng 😔. Maar we gaan het proberen. En met de enorme steun van m’n 2 liefdes gaat het me uiteindelijk lukken 💪🏻💪🏻, al is het met 100-en tussenstapjes en veel tranen….

Hoe gaat het nu eigenlijk met me? Tja…..laat ik het zo zeggen: het gaat langzaam wat beter. En dat is al heel wat meer dan ik de afgelopen periode, sinds ik thuis ben, kon zeggen. Conditioneel ben ik steeds wat sterker aan het worden en is de fysio heel erg tevreden. Doordat mijn fysieke conditie beter is, kan mijn energie zich nu wat meer richten op mijn brein, wat natuurlijk heel fijn is. Wat betreft mijn brein zit er wel vooruitgang in, maar een hoop dingen zijn nog erg moeilijk voor mij. Ik kan nog heel slecht tegen prikkels (bv drukte, veel kleuren, harde geluiden, enz), mijn concentratie is nog niet goed genoeg en ik ben nog erg onzeker. Onverwachtse dingen kan ik absoluut nog niet handelen, daar word ik erg nerveus van en ook raak ik helemaal in de stress als er op het laatste moment iets verandert in een plan of afspraak ofzo 😕. Ook ontmoetingen met mensen die ik nog niet eerder bewust gezien heb sinds het ongeluk, zijn voor mij heel moeilijk. Gelukkig zeggen de therapeuten dat dat nog heel normaal is voor dit moment en dat het langzaamaan zal verbeteren. Ik ben erg dankbaar dat het langzaam wat beter gaat, ook al is de weg nog lang, maar ik heb er nu wel een klein beetje vertrouwen in dat het allemaal nog wel wat beter gaat worden. Zonder de enorme lieve steun van mijn 2 grote liefdes en de hartverwarmende reacties die ik krijg van sommige mensen, had ik dat beetje vertrouwen nog totaal niet gehad. Dank iedereen! En natuurlijk hele speciale dank aan mijn 2 liefsten ❤️❤️ ik hou van jullie 😘😘

22 april 2018: Pffff….ben kapot🙁….maar….met m’n liefste naast me ben ik dit weekend 2 uitdagingen van de (revalidatie)doelenlijst aangegaan💪🏻💪🏻. Nog niet helemaal goed gelukt (zoals ik verwachtte), is ook niet erg, ik heb het maar wel mooi geprobeerd😏. Volgende keer gewoon weer een keer proberen💪🏻💪🏻. En wat ben ik dan enorm ontroerd en dankbaar als je weer lieve kaarten van een patiënt van je werk krijgt en als een bekende even bij je komt zitten, je verhaal aanhoort en je opbeurt met lieve woorden (dankjewel Moïs en dankjewel Marleen)

Mei 2018:

2 mei 2018: Ik doe, samen met mijn liefste, mee aan een medisch wetenschappelijk onderzoek naar de processen die problemen veroorzaken na traumatisch hersenletsel, met als doel om behandelingen van toekomstige patiënten te kunnen verbeteren (zie foto).
Gisteren en vandaag (na 6 maanden) hebben we een enorme lange vragenlijst ingevuld en vandaag ook een gesprek gehad met één van de onderzoekers in het EMC. Dat was voor mij behoorlijk emotioneel allemaal😢. Het invullen en bespreken van de vragenlijst is erg confronterend. Het is heel heftig om zwart op wit te zien staan wat je beperkingen e.d. (nog) zijn. Dat weet je natuurlijk best, want dat merk je bijna dagelijks, maar om het zo op papier te zien staan, is nog ff wat heftiger😔 (ook al gaat het echt steeds wat beter met me)…. Na 12 en na 24 maanden volgen er nog meer lijsten. Ondanks 2 dagen vol tranen en slecht slapen heb ik er toch een goed gevoel over. Het gesprek verliep prettig en ik was snel ontspannen en kon gemakkelijk antwoorden. Persoonlijk heb ik natuurlijk geen baat bij het onderzoek, maar al kan ik er maar voor zorgen dat er tenminste één patiënt een verbeterde behandeling krijgt in de toekomst. Dan heeft het meedoen aan het onderzoek al heel veel nut 🙏🏻. Dus over 6 maanden gaan we gewoon weer verder met de vragenlijsten💪🏻 undefined

11 mei 2018: Durf zomaar een beetje trots op mezelf te zijn….ik heb al een paar punten van de (revalidatie)doelenlijst af kunnen strepen💪🏻. Van de 58 doelen (17 einddoelen + 41 tussenstappen) heb ik er in een paar weken tijd al 36 (9 einddoelen + 27 tussenstappen) naar tevredenheid gehaald…..wow🙈, best veel als ik het zo zwart op wit zie staan…. Afgelopen maandag hebben we dan ook samen met de fysiotherapeut kunnen besluiten om de fysiotherapie ietsje te verminderen. Hij vindt het met m’n fysieke conditie zo goed vooruit gegaan dat dat naar zijn idee moet kunnen. We gaan het proberen💪🏻…. Tevens ben ik afgelopen maandag samen met m’n lieve schat voor het eerst even op m’n werk geweest…..pfff….dat was heel emotioneel, maar ook heel fijn. Wat een lieve collega’s heb ik toch! Dankjulliewel voor het warme welkom 😘 Gisteravond ook nog een enorme uitdaging (en dus ook een einddoel van de doelenlijst) aangegaan…… Samen met m’n allerliefste ❤️ voor het eerst weer saampjes uit eten geweest. Dat is 8 maanden geleden voor het laatst geweest😔….. Dankzij de rustige zaak en de steun van mijn liefste is dat best aardig gelukt! Eenmaal thuis was ik uiteraard kapot, want veel prikkels, maar…..I did it💪🏻! Nu dus met goede moed weer verder met het behalen van de doelen💪🏻💪🏻💪🏻!
En dat zou ik niet kunnen zonder m’n allerliefste❤️! Lieve schat dankjewel dat je me overal doorheen sleept en me overal bij helpt en altijd naast me staat. I love you to the moon and back😘💋❤️.

12 mei 2018: Morgen is het alweer de laatste dag van de vakantie van mijn 2 liefdes …….. Wat heb ik intens genoten van deze bijzondere tijd samen met z’n 3-tjes….meer dan ooit…. Ik probeer me elke minuut goed te blijven herinneren en te koesteren. En dan hadden we ook nog prachtig weer en lukte het me om een paar middagen op een rustig plekje op het strand te zijn. Had ik echt niet durven dromen….. Ik ben enorm dankbaar voor alle, voor mij zo ontzettend dierbare momenten 🙏🏻🙏🏻

13 mei 2018: Moederdag 2018….zoals zoveel dagen dit jaar voor mij een hele bijzondere en emotionele dag…. Had voorheen echt helemaal niets met moederdag, maar nu heeft het voor mij een wel heel bijzondere betekenis:
Ik ben zo ongelooflijk dankbaar dat ik er nog ben en dat ik nog moeder mag zijn. En dat ik zelfs heel langzaam weer een beetje een “normale” moeder aan het worden ben 🙏🏻 Helaas moet ik vandaag (eigenlijk al een paar dagen) m’n lieve meissie Julia missen en dat is dan ook ff heel moeilijk voor me😢. Maar m’n meissie zou m’n meissie niet zijn als ze er niet aan gedacht zou hebben ❤️. Er ligt al een paar dagen een cadeautje voor me op tafel. Dankjewel liefste schat. Ik kijk erg uit naar vanavond. Kunnen we weer lekker knuffelen. Ik heb je erg gemist 😘😘😘

14 mei 2018: Vandaag, d.d. 14 mei 2018….is een hele bijzondere dag voor mij geworden!
Na 3 dagen van extreme vermoeidheid en heel erg slecht slapen, voelde ik me na een (gelukkig weer) goede nacht eindelijk weer wat minder moe.
Zoveel minder moe dat ik (uiteraard in overleg met m’n liefste) het bizarre idee had opgevat dat ik misschien wel voor het eerst in m’n eentje op de fiets (i.p.v. met de tram) naar revalidatietherapie (fysio) kon gaan 🙈🙈🙈. And guess what??? I DID IT 💪🏻💪🏻💪🏻!!!! Weer een puntje van de (revalidatie) doelenlijst gedaan!
Aangekomen bij het ziekenhuis stond ik te trillen als een rietje, maar wat vond ik het stoer dat het me gelukt was. De fysiotherapeut was misschien nog wel blijer dan ik. Hij hield niet op met complimenten uitdelen 😊. Hij (en wij natuurlijk ook) vond het een megagrote stap en was echt trots op me ☺️. Terug naar huis ging gelukkig ook goed.
En nu ben ik eigenlijk helemaal beduusd van wat ik heb gedaan en lig ik een beetje stil op de bank me te verwonderen dat het me gelukt is. Morgen een rustdag, weer even bijkomen ☺️

23 mei 2018: Na weer 2 jaar meedoen aan het brilspaarplan was het weer tijd voor een nieuwe bril en een nieuwe zonnebril. De oogmeting was ff heel spannend voor mij. Door het hersenletsel heb ik een tijd lang heel slecht kunnen zien en het was dus de vraag of en hoeveel ik achteruit zou zijn gegaan.
Maar na de oogmeting, gedaan door de ontzettend aardige vrouw bij de opticien, werd mij verteld dat ik nu al voor de 3e keer in 6 jaar tijd niet achteruit was gegaan!!! Pfff… dat was echt een enorme opluchting 🙏🏻🙏🏻 Nu ben ik dus best ff een beetje blij met m’n nieuwe brillen☺️

27 mei 2018: Gisteravond voor het eerst weer samen chique uit eten geweest. We hadden een voor mij perfect plekje: heerlijk rustig achterin de binnentuin. Dus weinig prikkels en daardoor al m’n energie voor het eten met m’n lief. Super! En wat was het eten geweldig! Echt sterwaardig👌🏻 Jeetje…wat heb ik genoten…. Heel lang niet van durven dromen dat dit weer zou kunnen 🙏🏻

31 mei 2018: Wat een mooie blogs staan er op de site van de Hersenstichting…..zooo herkenbaar en heel fijn en bemoedigend om te lezen hoe anderen met hun letsel en herstel omgaan en er uiteindelijk zo mee om leren gaan dat ze weer een enigszins “normaal” leven kunnen hebben 🙏🏻. Mooie voorbeelden, ik knok met hen mee 💪🏻💪🏻

Juni 2018:

3 juni 2018: Pffff….wat voel ik nu even een machteloze woede, teleurstelling en verdriet 😢😢…..Tijdens een goede therapiesessie afgelopen vrijdag bij de ergotherapeute hebben we samen met haar besloten om langzaamaan de prikkels wat meer op te zoeken en aan te gaan. Oftewel, ik ga op zoek naar m’n grenzen…… Dat kan op zich geen kwaad, te ver, dus over m’n grens gaan, brengt verder geen schade toe. De grens opzoeken zorgt wel voor flinke vermoeidheid, stress, soms blijdschap en soms dus groot verdriet….Na gisteren weet ik namelijk dat de grens van wat ik aan kan, helaas nog erg dichtbij ligt….. Alles wat ons leven van voor het ongeluk zo ontzettend fijn en leuk maakte (zoals bv. heel simpel: een dagje winkelen, gezellig uit eten, concerten/festivals bezoeken, enz.), is helaas nog maar weinig mogelijk 😢. Dat zorgt bij mij nu weer even voor een gevoel van enorm verdriet en teleurstelling, maar ook van een onvoorstelbare boosheid op de veroorzaker van het ongeluk….. Het voelt zo oneerlijk: hij kan zijn leven gewoon verder leven en wij niet😢. Eigenlijk hoop ik dat hij geen enkele nacht meer rustig kan slapen….. Ik weet dat ik zo niet moet denken, maar toch….. Maar ondanks dit kl*te gevoel ga ik vandaag gewoon weer een uitdaging aan 💪🏻💪🏻! Ik wil er echt alles aan doen om later een zo “normaal” mogelijk en leuk leven te leiden, samen met m’n 2 grote liefdes ❤️ Robin ❤️ Julia. Dat weiger ik echt me af te laten nemen! Aanpassingen moeten doen, is echt niet erg, maar ik laat het me niet afnemen (als dat lukt…..) 💪🏻💪🏻 Voor nu is het even fijn om m’n verdriet en boosheid te delen. Ik ga er vanuit dat ik de komende week weer goede berichten kan delen 🙏🏻🙏🏻

11 juni 2018: Het is maandag, de start van een nieuwe week en voor mij/ons de start van een nieuwe periode. Een periode waar ik enerzijds heel blij mee ben, maar anderzijds doodsbang voor ben….Vorige week was namelijk mijn laatste week therapie en vrijdag heb ik afscheid genomen van mijn therapeuten…. Wat zal ik mijn revalidatieteam missen 😢. Ik had er soms een hekel aan, maar wat waren ze een geweldige steun voor mij en mijn liefste. Ze gaven me rust, regelmaat en houvast. Nu is de tijd aangebroken dat ik het, samen met mijn 2 liefdes ❤️R ❤️J, alleen moet doen 🙏🏻. Gelukkig blijft de psychologe mij nog met enige regelmaat ondersteunen de komende maanden en kan ik altijd terugvallen op het team indien dat nodig blijkt en ga ik nog naar de revalidatiearts over een half jaar. Want het einde van de therapie betekent niet dat ik nu volledig hersteld ben….zeker niet… Nu begint misschien wel één van de moeilijkste periodes….. Ik moet vooral rustig aan blijven doen en niet te hard van stapel willen lopen, want dan val ik weer hard terug. Dingen uitproberen is goed, maar ook op tijd weer m’n rust nemen. De teksten hieronder zijn een beetje mijn levensmotto op dit moment. Ze geven precies weer welke strijd ik nu voer. Ik moet zorgen dat ik de regie van m’n herstel in mijn handen heb, zoals mijn therapeuten zo mooi hebben aangegeven.
Ík voel hoe ik er aan toe ben (en mijn liefste ziet heel goed hoe ik er aan toe ben en trapt op tijd op de rem….) en niemand anders. Dat vind ik heel moeilijk en ingewikkeld, want ik merk dat mensen er snel vanuit gaan dat alles wel weer kan en weer gewoon is, zeker nu de therapie is gestopt. Dat is dus absoluut niet het geval😢. Dat ik soms weer iets leuks van “vroeger” kan doen, betekent niet dat alles weer gewoon is. Het kost me namelijk verschrikkelijk veel energie (en mislukt soms) en daar moet ik van tevoren goed over nadenken en rekening mee houden en de volgende dag een rustdag (of meerdere rustdagen) houden. Als een ding lukt, wil dat niet zeggen dat dan álles weer kan.
Niks is nog vanzelfsprekend en dat zal ook nog lang zo blijven. Dat is moeilijk uit te leggen, maar het is zo…..Het blijft onzeker of ik restverschijnselen zal blijven houden of dat ik volledig zal herstellen. Ik ga uit van het eerste, maar de therapeuten zijn er van overtuigd dat ik zoveel capaciteiten heb, dat ik met die eventuele restverschijnselen toch voor 100% zal kunnen functioneren. Dat is een fijn en een bemoedigend vooruitzicht 🙏🏻. We gaan met z’n drieën dus de strijd vol goede moed aan. Inmiddels heb ik er wel (voorzichtig) vertrouwen in dat we dat kunnen, zeker gezien het positieve resultaat van de laatste 6-8 weken.
Dus vol goede moed en vertrouwen beginnen we aan de volgende spannende fase! 💪🏻💪🏻💪🏻

22 juni 2018: YESSS!! Julia is geslaagd voor haar MBO diploma Maatschappelijke Zorg Jeugd en Gezinswerk!! 🎉🎉🎓🎉🎉 Op naar het HBO Social Work!! Mega mega mega trots!!!!

24 juni 2018: Twee weken zonder therapie zijn voorbij…..en wat vond ik het zwaar 😢.
Ik mis de regelmaat en de rust, maar nog meer het klankbord, de vraagbaak….. hoe kan ik het beste omgaan met….., waarom word ik zo ongelooflijk moe van…., hoe kan ik beter m’n energie verdelen als….., waarom vind ik het zo moeilijk als…., enz.enz. Allemaal vragen en moeilijke gevoelens die zich in mij opstapelen en waar ik op een gegeven moment geen raad meer mee weet 😢.
En dan waren er ook nog twee heftige stressmomenten die niet erg meehielpen aan een goed gevoel en de hoognodige rust. Dat resulteerde uiteindelijk in een groot tranendal de afgelopen paar dagen 😢😢. Gelukkig is daar dan altijd weer mijn liefste ❤️ Robin ❤️ die m’n tranen droogt en me er door heen sleept. Wat ben ik dankbaar dat hij er altijd weer is (op de mindere maar ook betere momenten) 🙏🏻🙏🏻 En daardoor lukte het me (of beter: ons) om vandaag een flinke fietstocht te maken. Daar knapte ik mentaal weer een beetje van op, ook al is het gevolg dat ik nu enorm vermoeid ben (en weer in tranen). Maar het was fijn om fysiek weer even bezig te zijn, dat lukte me de afgelopen week niet. Morgen begint weer een nieuwe week en ik ga het weer proberen alleen te doen (samen met m’n 2 schatten) 💪🏻💪🏻

29 juni 2018: Zo dan…..dit is wel heel erg herkenbaar en heftig 😢, maar ook heel fijn om te weten dat het er allemaal bij hoort en ik niet raar ben of iets dergelijks. Dit boek “NAHgenoeg niets te zien” ga ik zeker lezen (en veel van leren). Ik ga een aantal herkenbare stukjes gebruiken om me beter te voelen en uitleg te kunnen geven….later meer….moet eerst ff bijkomen en dit verwerken, maar wat helpt me dit goed! 🙏🏻

Gepubliceerd door Astrid van t Hof

Ik ben Astrid van t Hof, 54 jaar, gelukkig getrouwd met de liefde van mijn leven, moeder van een dochter van 25 en heb sinds 14 november 2017 NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel)

Plaats een reactie