Hoe het 1e jaar thuis met NAH verliep

Het jaar 2018 heb ik destijds ook regelmatig in Facebook berichten uiteengezet. Ik ga ook die berichten hier plaatsen, zodat er een chronologisch vervolg is.

Januari:

5 januari 2018: Ik ben alweer 2 weekjes thuis. Deze 2e week was er eentje met hindernissen en terugval 😞. Paar nachten slecht geslapen door het slechte weer. En dat kan ik nou net ff niet hebben. Wat dus resulteert in het feit dat ik me de afgelopen paar dagen erg slecht heb gevoeld en erg vermoeid was. Dan voel je je al niet ok en dan moet je ook nog naar de bedrijfsarts. Gelukkig kon m’n lief met me mee, anders had ik dat niet gered….
Daarbij dan nog opgeteld alle frustraties over de gang van zaken met het Rijndam Schiedam 😞. Robin is al 4 dagen aan het bellen om voor elkaar te krijgen dat nu toch echt een keer de vervolg revalidatie gaat starten….zelfs de revalidatiearts in Rotterdam moest er aan te pas komen om het te regelen. Het lijkt er nu op dat volgende week eindelijk de therapie hervat kan worden. Ipv zo snel mogelijk na ontslag bijna 4 weken later. De dokter was not amused (en wij natuurlijk ook niet), want uitstel betekent terugval in het herstel 😞. Maar goed, hopelijk gaat het nu goed komen…..
Toeval bestaat niet, zeggen ze, maar zo had ik vandaag toch ineens nog een lichtpuntje: eindelijk is mijn Fred tas binnen! Maakte me toch wel weer een beetje blij ☺️
Nu weer een beetje bijkomen en bijslapen, zodat het herstel weer een klein beetje vooruit kan. Gelukkig afgelopen nacht weer goed geslapen, graag nog veel goede nachten erbij 😴

15 januari 2018: Update: Een nieuwe week is weer begonnen. Hopelijk een week met minder frustraties en gedoe en een klein begin van een lichte vooruitgang.
Vorige week was echt geen fijne week 😔 De dokter uit Rijndam Rotterdam had het voor elkaar gekregen dat ik eindelijk fysiotherapie, ergotherapie en een afspraak bij de psycholoog had. Nou, de afspraak bij de fysio was een drama😢. Ze had zich totaal niet ingelezen, wat al bij de eerste vraag die ze stelde duidelijk was. Ze luisterde niet goed, stelde hele lange en ingewikkelde vragen (dat kunnen mijn hersenen gewoon nog niet aan). Bovendien trok ze geheel verkeerde conclusies uit mijn huilbuien, sloeg echt helemaal nergens op. Kortom, daar werd ik alleen maar slechter van dan ik me al voelde. Gelukkig was mijn allerliefste Robin❤️ erbij die het gesprek over heeft genomen.
Twee dagen later bij de ergotherapeute en psychologe ging het gelukkig een stuk beter. Hadden kennis van het volledige dossier paraat en luisterden en begrepen me goed. De psychologe heeft er persoonlijk voor gezorgd dat ik nu naar een andere fysio toe kan die zoals ze zei: “veel beter bij jou past”….. Dus ik hoop dat ik in deze nieuwe week weer een klein beetje vooruitgang kan maken i.p.v. alleen maar terugval.
Helaas werkt het in mijn hoofd nog niet goed. Veel licht, veel geluid (bv mensen die door elkaar praten, of de TV), dat gaat allemaal nog niet zo goed. Ook mijn geheugen is nog slecht. En ik schiet heel snel ergens van in de stress…. Het is erg naar om te merken dat je dingen niet aan kunt, of dat je geheugen je in de steek laat (mijn geheugen was zo ongeveer mijn sterkste punt) of dat je dingen niet goed begrijpt, enz. Soms voel ik me zo dom en naar en machteloos 😔 Gelukkig kan ik af en toe een beetje blij zijn met een hele kleine verbetering, zoals afgelopen zondag een wandeling met mijn liefste van maar liefst 3 kwartier. Zo lang was me eerder nog niet gelukt.
Natuurlijk word ik er ook steeds erg verdrietig van. En ik ben vreselijk boos op de veroorzaker van het ongeval. Allerlei concerten en theatervoorstellingen waar we kaarten voor hebben, moeten we voorbij laten gaan omdat ik al die drukte voorlopig nog niet aan kan. En dan heb ik het nog maar niet over de verdere emotionele schade, zoals bv de enorme onzekerheid die ik over mezelf heb. Ik ben echt mezelf een beetje kwijt en ik vertrouw mezelf niet echt 😢Ik hoop ontzettend dat de therapie deze week goed helpt en dat ik heel langzaam weer een klein beetje vooruit ga 🙏🏻 Volgende week heb ik, hoop ik, een positiever bericht 🤔 we knokken weer verder…..

20 januari 2018: Gelukkig lijkt de therapie nu echt te kunnen gaan starten vanaf aankomende week. Het wordt wel gelijk een hele zware week met veel therapie…. maar goed, dat zij maar zo…. als het uiteindelijk over een tijd maar weer wat herstel oplevert….

27 januari 2018: Wat een ongelooflijk zware, heftige en emotionele week heb ik (hebben we) achter de rug….😔 Het begon meteen maandag met een bezoek aan de neurochirurg in het EMC. Stikzenuwachtig was ik, verschrikkelijk bang om heel slecht nieuws te krijgen. Ik heb voor het eerst de scans van mijn hoofd gezien….. Sjezus….wat een ongelooflijke klap moet het geweest zijn 😢 Ik ben er nog steeds helemaal van in shock 😔. Ook de neurochirurg benadrukte weer dat herstel echt nog heel lang gaat duren. Over 3 maanden moet ik weer terugkomen voor controle.
Ondanks de enorme schrik begrijp ik nu wel veel beter waarom ik van die helse hoofdpijnen heb gehad en waarom ik nog niet hersteld ben en nog allerlei klachten heb en heel erg vermoeid ben. Ik kan dat nu ook beter accepteren. Met zulk hersenletsel kan dat gewoon niet anders. Ik heb nog een lange weg te gaan…… De rest van de week had ik ook nog eens heftige gesprekken met de psychologe en ergotherapeute en had ik fysiotherapie. Dat was me allemaal te veel en ben nu dus enorm vermoeid 😔. Gelukkig heb ik volgende week minder vaak therapie en wordt er gekeken of dat voor mij voortaan minder belastend ingedeeld kan worden. Verder heb ik strikte opdracht van de ergotherapeute om vaker rust te nemen. Dat heb ik gewoon echt heel hard nodig….. Het was dus een hele zware emotionele week😢…. Gelukkig waren daar altijd weer mijn 2 liefdes Robin en Julia ❤️❤️ om me te steunen, te troosten en uit het dal te trekken. Lieverds, ik hou zielsveel van jullie ❤️❤️😘😘
Nu proberen om weer een beetje bij te komen….

Februari:

9 februari 2018: Zoo…wauw….dit had ik al maaaanden lang niet gegeten! En oh wat vond ik het lekkerrrrrr! 😋😋 undefined

11 februari 2018: En toen was er weer een week voorbij. Wat was het voor een week?? Tja, van alles wat eigenlijk. Eigenlijk toch weer een te zwaar programma, maar door ingrijpen van de psychologe (op verzoek van mijn liefste) werd het iets aangepast. Donderdag en vrijdagochtend ging het zelfs wel ok met me. Had heel af en toe het gevoel dat ik mijn vechtlust weer hervonden had….
Helaas had ik vrijdagmiddag een nare ervaring bij de ergotherapeute, waardoor ik helemaal de weg kwijt raakte, kon alleen nog maar huilen. 😔 De psychologe (en m’n liefste ❤️ Robin natuurlijk) hebben daarna nog geprobeerd me uit het dal te trekken. Dat lukte wel aardig, maar de paniek was een beetje te groot en daar heb ik het hele weekend last van gehad 😢….Weg de beetje hervonden vechtlust, weg mijn iets betere gevoel……
Natuurlijk kwam er het weekend ook nog eens een heel lang geleden gepland leuk ding voorbij, wat ik weer heb moeten laten passeren, omdat dat gewoon echt allemaal nog helemaal niet gaat….😔 Dus zo goed als ik me donderdag ineens een beetje voelde, zo verdrietig voel ik me nu helaas weer. Het weekend bestond vooral uit huilen en de tranen weer drogen🙁.
Maar morgen start er weer een nieuwe week met een rustige planning qua therapie, dat hebben we nu gelukkig voorlopig wel voor elkaar en dan probeer ik ook weer m’n vechtlust te vinden 💪🏻 Dat is mijn doel voor deze week: het hervinden van m’n vechtlust, samen met steun van m’n liefdes Robin en Julia 💪🏻!

Maart:

3 maart 2018: De liefde van m’n leven ❤️❤️❤️ is jarig vandaag. Allerliefste schat, van ❤️te gefeliciteerd 🎉🎉🎉. Helaas kunnen we ook jouw verjaardag niet vieren zoals we graag zouden willen, maar ondanks de omstandigheden gaan we er toch een fijne dag van maken 😘😘 Love you to the moon and back 😘😘😘

4 maart 2018: Sorry, wat een update had moeten worden over de lichte verbeteringen die heel langzaam een heel klein beetje zichtbaar werden, wordt helaas een klaagzang, want wat voel ik me even verschrikkelijk slecht 😢😢: Wat een gezellig vakantieweekje met z’n 3-tjes had moeten worden (zelfs ik had vrij van therapie gekregen), werd een weekje kommer en kwel 😢: De week was nog niet begonnen of Robin werd ziek, een paar dagen later werd ik ziek (allebei met zware hoestbuien)….dat kan ik er natuurlijk totaal niet bij hebben 😢, dus de klein beetje opgebouwde conditie in 1x weer weg😞. En vandaag werd ook Julia ziek😢… Maar dit was blijkbaar nog niet genoeg ellende bij elkaar, want vanochtend bij het opstaan, ontdekten we dat een stelletje randdebielen (sorry even geen ander woord voor) bijna alle auto’s in onze straat hadden bekrast en de banden lek gestoken en bij sommige zelfs deuken ingeslagen….en ja…helaas ook onze auto heeft 2 grote diepe krassen en 2 lekke banden 😢😢😡😡 Waarom??? Wat is de lol hier toch van?? Alleen maar 1 grote bak ellende heb je ervan😞 Nu ben ik even helemaal een soort van out en kan ik even niets positiefs meer bedenken. Het zal allemaal wel weer goed komen, die zware verkoudheden verdwijnen wel weer en de auto wordt wel weer gerepareerd, maar het kost weer veel tijd en erger…veel energie😒

14 maart 2018: Pfff…wat een zware rotdagen heb ik achter de rug 😔 Helaas behoorlijk ziek geworden en nog steeds niet helemaal van de verkoudheid af. Ben nog flink aan het hoesten. En zo’n zware verkoudheid kan ik er natuurlijk net niet bij hebben 😔 Al m’n energie moet naar mijn herstel gaan, maar dat is 2 weken lang niet gelukt helaas. De paar stapjes die ik heel voorzichtig een beetje vooruit had gemaakt, zijn voor m’n gevoel in 1 klap weer helemaal verdwenen. De therapeuten verwachten echter dat ik, nadat de verkoudheid verdwenen is, wel weer snel op het niveau van vlak voor de verkoudheid zal komen. Ik hoop het maar, want dit is zoooo ontzettend frustrerend 😢. Deze week wordt er weer een teamoverleg over mij gevoerd. Dan wordt bekeken welke doelstellingen er wel en welke er niet behaald zijn en worden er, waar nodig, aanpassingen gedaan. Helaas zijn er niet zo veel doelstellingen behaald, maar ja, dat zit er in als je goed ziek wordt. De psychologe heeft me op een gegeven moment gewoon naar huis en naar bed gestuurd, zo beroerd was ik…. Gelukkig is mijn fysieke conditie wel een beetje verbeterd (nu natuurlijk even niet zo merkbaar door de verkoudheid), maar conditioneel gaat het wel ietsje beter. En een betere fysieke conditie heeft een gunstige invloed op het herstel van de hersenen. Ook wat betreft de hersenen was er wel een lichte verbetering te merken, maar dat ben ik nu ook weer even kwijt helaas 😢.
Mijn geheugen is ietsje beter geworden, ook het korte termijn geheugen. Het kost wel veel moeite om me iets te herinneren van een paar uur eerder of een paar dagen eerder, maar (met een beetje hulp van mijn liefste) kom ik er regelmatig toch wel weer op.
Verder heb ik nog heel veel moeite met prikkelverwerking en is mijn concentratie nog niet best. Een gesprek met meer dan 2 mensen lukt me nog niet. Dat kan ik niet goed volgen, helemaal niet als er door elkaar heen gepraat wordt. Dan ben ik het kwijt. Sowieso zijn gesprekken en bezoeken erg vermoeiend. Langer dan een uurtje is het voor mij nog niet vol te houden.
Wat betreft de prikkelverwerking: in een winkel word ik gek van alle kleuren van verpakkingen, die komen enorm op me af en de andere klanten om me heen benauwen me enorm. Er ontstaat dan echt een soort paniek in mij🙁. Ook radio luisteren en TV kijken is vaak nog lastig. Ik kan nu wel wat beter naar bewegend beeld kijken, maar een uur voordat ik ga slapen gaat alles uit. Anders is het te druk in mijn hoofd (of zoals ik het zelf noem: het is herrie in mijn hoofd) en dan kan ik niet slapen.
Gelukkig gaat het met mijn ogen steeds beter. Ik zie niet meer dubbel of wazig, alleen soms nog als ik heel erg moe ben. Doordat mijn ogen het beter doen, kan ik nu ook lezen wat langer volhouden en hoef ik niet elke keer na 5 min m’n ogen even dicht te doen en een uurtje te rusten. Dat is wel fijn, want dat maakt de dag wat minder lang. Kortom, we zijn er nog lang niet, maar een lichte verbetering is merkbaar en de therapeuten zijn daar erg blij mee en geven me steeds af en toe complimentjes. Die krijg ik natuurlijk ook van mijn liefste ☺️. Nu moet ik het alleen zelf ook nog zo gaan voelen. En dat is een stuk lastiger 😕. Je blijft bang om weer terug te vallen en dat een volgende keer iets je toch niet meer lukt en dat dat dan weer zo’n teleurstelling is. Ik merk het vaak wel als iets goed gegaan is, maar echt heel blij durf ik er niet mee te zijn, bang als ik dus ben voor een nieuwe teleurstelling🙁.
Mijn zelfvertrouwen en het vertrouwen in mijn lijf zijn nog niet zo erg groot…. Ik hoop dat het vanaf nu, in ieder geval conditioneel, weer de goede kant op gaat en mijn verkoudheid verdwijnt. Dan kan ik mijn (kleine beetje) energie weer gebruiken voor mijn verdere herstel…… Er komen nog flinke uitdagingen aan, maar dat hoort erbij en als ik fysiek weer een beetje in orde ben, dan ga ik die uitdagingen wel aan💪🏻💪🏻💪🏻 De afgelopen dagen was ik heel erg down en zag ik het even allemaal niet meer zo zitten. Veel te veel prikkels te verwerken de afgelopen dagen en dus een flinke terugval😔. Maar even flink uithuilen bij mijn 2 liefdes (Robin en Julia) heeft geholpen. Dankjulliewel liefste schatten 😘❤️😘❤️ Vandaag merk ik dat dat verdrietige gevoel wel wat minder is. We knokken weer verder….🙏🏻

18 maart 2018: Pfffff….ik ben helemaal kapot 😒, maar ik ben een heel klein beetje trots op mezelf 🙈. Vandaag met man- en kindlief even naar Kijkduin geweest en een stukje gewandeld op het strand. Het was stervenskoud ☃️☃️ en Julia’s werkplek nog niet klaar, maar wat was het heerlijk om even in de zeelucht en op het strand te zijn! 🙏🏻 Met z’n 3-tjes eventjes wat drinken in een rustig zaakje op de boulevard was voor mij echt te veel 😞. Veel te veel prikkels (moest echt naar buiten “vluchten”)… De rest van de middag en avond total loss op de bank liggen met een hoop herrie in m’n hoofd was het resultaat, maar we hebben het wel gedaan 💪🏻☺️ Nu lekker slapen en morgen (naar ik hoop een beetje bijgekomen) weer verder met de revalidatie 💪🏻

28 maart 2018: de virtuele processie de passion 2018: Veel van mijn gebeden zijn verhoord. Mijn leven en dat van mijn twee grote liefdes is voorgoed veranderd, maar ik leef en ik ben thuis. Met de zorg van mijn twee liefdes lukt het allemaal en daar ben ik enorm dankbaar voor. En ik blijf bidden dat het herstel langzaamaan steeds beter zal gaan tot ik helemaal hersteld ben.
Ik loop mee omdat ik intens dankbaar ben dat ik er nog ben en langzaam herstel na alles wat er is gebeurd. 🙏🏻

31 maart 2018: Deze tekst vond ik ergens al weer een hele tijd geleden. Ik vond en vind de tekst prachtig. Niet eerder iets mee gedaan, omdat ik de tekst heel mooi vond, maar het absoluut niet zo kon voelen. Ik kon alleen maar denken: voelde ik maar een heeeeeel klein beetje vertrouwen….😔
Sinds deze week gaat het gelukkig (eindelijk) iets beter met me. Ben de zware verkoudheid de baas geworden en mijn conditie is weer wat verbeterd. Nog steeds is mijn (zelf)vertrouwen erg klein, maar ik heb wel een paar goede stapjes gezet. Heeeeeel af en toe voel ik zelfs weer, heel eventjes, het echte vechtersgevoel💪🏻. Het revalidatieteam heeft weer uitgebreid met elkaar gesproken en ze hebben ons gezegd dat ze eigenlijk heel tevreden zijn over hoe het nu met me is. Natuurlijk ben ik er nog lang niet en ga ik ongetwijfeld nog wel wat flinke dips krijgen, maar ze zien nu echt een verbetering ontstaan. Ik heb gisteren veel complimentjes gekregen en ze hebben er hele goede hoop op dat het wel goed gaat komen. Er is nog altijd kans dat er uiteindelijk wat restverschijnselen zullen overblijven (daar ga ik eigenlijk ook maar vanuit), maar de ergotherapeute zei gisteren dat ze inschat dat ik zoveel capaciteiten heb, dat ze eigenlijk wel zeker weet dat ik een manier ga vinden om daarmee toch optimaal te kunnen functioneren en goed mee om te gaan.
Ze laten nu aan mij het initiatief om af en toe iets nieuws uit te proberen. Ik heb afgelopen week een paar keer wat geprobeerd en dat vonden ze super goed van mij. Natuurlijk gaat het allemaal niet gelijk goed (zelfs ook gewoon wel goed mis) en ben ik daarna helemaal kapot, maar ik probeer het wel. Daar moet ik elke keer flink moed voor verzamelen, maar ik probeer wel zo nu en dan een uitdaging aan te gaan💪🏻☺️. Al met al ben ik nu, gelukkig, weer wat positiever en voel ik me een stukje beter. Met de onvoorwaardelijke steun en liefde van mijn 2 grote schatten knokken we dus weer hard verder 💪🏻💪🏻 undefined

31 maart 2018: Pfffff….wat een heftige/emotionele middag heb ik achter de rug. Een enorme grote stap voor mij…we hebben vanmiddag nl mijn gerepareerde fiets opgehaald. Voor het eerst sinds het ongeluk zag ik m’n fiets weer….dat was heel emotioneel 😢. Maar m’n fiets is weer heel mooi en in orde👌🏻!
Daarna kwam een nog heftiger moment: een fietshelm uitzoeken en passen (en dus voor het eerst weer iets op m’n hoofd😳)…. Maar jeetje, wat zijn we door de 2 mannen van Cube Vlaardingen, Peter en Jeroen, geweldig goed en ontzetttend lief geholpen! En wat kreeg ik van Jeroen bij de aanschaf van de helm een ongelooflijk lief kaartje (zie foto)! Ik ben er nog helemaal stil van…En nu ben ik helemaal kapot, maar ook best een beetje trots op mezelf. I did it! 💪🏻☺️ Dankjewel mijn allerliefste schat dat je me weer zo geholpen en gesteund hebt ❤️❤️❤️ Zonder jou naast me had ik dit niet aan gekund. undefined undefined

Gepubliceerd door Astrid van t Hof

Ik ben Astrid van t Hof, 54 jaar, gelukkig getrouwd met de liefde van mijn leven, moeder van een dochter van 25 en heb sinds 14 november 2017 NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel)

Plaats een reactie